Kdo jsme?

Jako jediná organizace v ČR se zabýváme onemocněním ALS. Amyotrofická laterální skleróza je spojena s těžko představitelnou bezmocí. Pacienti v průběhu dvou až pěti let postupně ztrácejí schopnost ovládat svaly, včetně dýchacích. Během postupného ochabování svalů v těle zůstávají mentální schopnosti nemocných nezměněné, svou bezmoc si tak plně uvědomují. ALS je spojena s enormní psychickou zátěží. To platí jak pro pacienty, tak i pro jejich blízké a pečující, u nichž dochází často k psychickému i fyzickému vyčerpání.

„Nemůžete obejmout své blízké, bavit se s přáteli, nebo si hrát se svými dětmi. Ale stále potom všem každý den toužíte. A moc vám to chybí.“

ALS u nás trpí zhruba 800 lidí. Ročně se objeví téměř 300 nových nemocných a podobný počet jich umírá. Tato smrtelná nemoc často sahá po lidech na vrcholu sil a tvůrčího potenciálu. Podlehli jí například tlumočnice Dana Gálová, fotbalista prvoligové Plzně Marián Čišovský nebo politik Stanislav Gross.

Současný český zdravotní systém není dostatečně pružný, aby zajistil pacientům s ALS rychlou a plnohodnotnou péči. Pacienti na pomoc nemohou dlouho čekat, protože nemoc postupuje rychle.

„Naším cílem je pomáhat nemocným a jejich rodinám vybudovat takové zázemí, aby byl
jejich život s touto smrtelnou diagnózou důstojný až do posledního dne.“

PROVOZUJEME půjčovnu pomůcek a je schopen pružně reagovat a zprostředkovat pacientovi pomůcku, kterou akutně potřebuje.

• Kromě půjčovny pomůcek poskytujeme služby mobilního týmu odborníků, který může přijet za rodinou pacienta a všechny aspekty nemoci společně probrat.
• Pracujeme na tom, abychom co nejvíce lidem s ALS po celé republice zajistili plnohodnotnou multioborovou péči, pravidelné rehabilitace, přístroje na vykašlávání, zlepšení dýchání, dlahy na protahování končetin i drahé komunikační
  prostředky, které jim po ztrátě řeči pomohou komunikovat s jejich blízkými, byť třeba jen očima.
• V roce 2019 jsme také otevřeli nové centrum pro pacienty i pečující, kde se můžeme setkávat.